Skip navigation

Tag Archives: smerter

Da har jeg fått resultatet av MR-undersøkelsen, resultatløs, fant ikke noe feil. Så ikke noe Crohn i tynntarmen, eller kreft i tynntarmen. Dette er jo i og for seg positivt, men jeg kjenner at jeg blir lei av å ikke finne ut hva som gjør vondt. For veldig mange er det slik at så lenge du ikke har en diagnose, så er du ikke ordentlig syk heller. Det er noe forjævlig å forholde seg til, synes jeg. Du må hele tiden overbevise folk om at «joda, jeg er faktisk så syk»! Folk er forutinntatte, og vant til å forholde seg til diagnoser, og ikke til mennesker. Det er trist.

Det er tross alt mennesker det handler om, mennesker som er syke, og derfor sårbare. Vi er mennesker med redusert kapasitet og yteevne, men som oppfatter og føler like mye eller mer.
Det gjør at det er fryktelig slitsomt når man går over lang tid og venter på å finne en årsak til smerter og sykdom, usikkerhet og uvisshet er trofaste men ikke så gode følgesvenner i denne perioden. Man blir relativt usosial, og holder seg mye for seg selv, det er enklere sånn.

Men man presser seg gjennom dagene, og tar med seg det positive inn i neste dag.

Ulcerøs Colitt er forårsaket av at det oppstår en kronisk betennelse i tarmen, fordi tarmen ikke kjenner igjen sitt eget vev og derfor prøver å bli kvitt det. Dette skjer oftest med de som har såkalt HLA-forlikelig vevstype, det har jeg. (gammel blodgiver)

Man går bøyd store deler tida fordi man har vondt i magen, det får man vondt i ryggen av. Snakk om vond sirkel! Uansett hva jeg spiser gjør det vondt etterpå, omtrent som kolikksmerter. Det er visstnok helt vanlig fram til man finner en behandling som fungerer. Og siden det er individuelt hva som fungerer, kan det ta litt tid… Så da ligger man der da, får ikke gjort noe annet enn å spise smertestillende, og se kiloene forsvinne, 35 kg så langt. Har bremset vekttapet litt, ved hjelp av diverse shaker og flytende næringstilskudd, men det går fremdeles nedover.
I tillegg til dette blir man utrolig slapp og trøtt, kronisk sliten fordi kroppen ikke tar opp næring, men forbrenner fettet og muskelmassen man har på kroppen… Jeg ser jo snart ut som en gitarist fra 80-tallet! I tillegg blir man veldig sliten av å ha vondt 24/7 også, selv om det er dager som er bedre enn andre. De gode dagene er egentlig ikke så gode, men de dårlige dagene er helt jævlige, for å si det sånn. Jo mindre krefter du har, jo dårligere takler du smerter. Jo lengre tid det går, jo mindre krefter har du til å sloss mot sykdommen. Var det noen som nevnte ond sirkel?
Jeg synes ikke sjøl jeg er noen pingle, og på gode dager kan jeg få gjort litt. Enkle huslige sysler som oppvask, rydde litt, hjelpe kjæresten, henge opp bilder, fikse litt pc’er og slikt. Forutsatt et jevnt inntak av smertestillende, selvfølgelig.
Forutsatt det samme inntaket av smertestillende, foreskrevet dosering, vil jeg på en dårlig dag ikke kunne gjøre noe annet enn å ligge på sofaen og skrive på tab’en. Fordi det gjør så jævlig vondt, fordi kroppen ikke orker mer bevegelse enn høyst nødvendig. Går jeg mer en 5 meter blir jeg kvalm, så de som har Ulcerøs Colitt og lever med vellykket medisinering i dag, har nok vært igjennom en slik periode som jeg er i nå, og de har min fulle sympati og respekt.
Men som den sta jævelen jeg er har jeg tenkt å holde ut til jeg blir bra nok til å fungere. Ferdig snakka!

Men akkurat nå er det tøft, håper bare jeg får noen bedre dager snart…
På gjensyn 🙂

Nå sitter jeg her midt på natta, igjen. Noen som kjenner seg igjen? Vondt. I magen for min del, denne gangen, det er alltid noe. For andre kan det være andre ting som gjør vondt. Men det forhindrer et funksjonelt og produktivt liv, det er til hinder for et aktivt sosialt liv. Det er til hinder for det å være pålitelig. Som igjen gjør at man ikke avtaler noe med noen, fordi man ikke er sikker på om man klarer å gjennomføre det. Og den uunngåelige onde sirkelen er i gang… Man blir i tillegg fortere sliten, eller man klarer kanskje ikke å være like lenge ute blant folk, som når man var frisk. Det man orker en dag, er kanskje for mye en annen dag. Akkurat som dagsformen til en frisk person varierer, kan dagsformen til en smerteplaget/kronisk syk også variere. Med dagsform og smerte-/sykdomsintensitet.
God dagsform, med lav intensitet gir bedre dager, og dårlig dagsform med høy intensitet gir helvetesdager.
Kan dette være noe vanskeligere å forstå, enn at Marit Bjørgen har en dårlig dager i skisporet? Eller er det fordi sykdommen ikke syns utenpå?

Jeg personlig har hørt mange “gode råd”, og jeg skal ikke gjenta alle, men noen:
“Stå opp om morran, så får du ikke huepine!” Jeg har Hortons hodepine… klarer ikke bevege meg….
“Du må ut å gå med en gang det er over!” Jeg skulle likt å se noen bevege seg etter et Hortons anfall… Jeg svimer av….

Det er alltid noen som tror de vet en eller annen “lur løsning” på sykdommen. Det er forøvrig de samme menneskene som ødelegger datamaskinene sine, i sine fantastiske forsøk på å “fikse” dem…
Men i natt betaler jeg for et par dager med god dagsform, og lav intensitet. Nå er intensiteten høy, og formen dårlig. Men på den lyse siden, så har jeg hatt to gode dager.

Burde vi som syke være flinkere til å si at: “Vet du, idag er en helt jævlig dag for meg.”?
Eller “Vet du, i dag er det ikke så ille.”?
Burde vi kommunisere dette til de rundt oss, de vi har med å gjøre? For det er det det handler om til syvende og sist. At vi klarer å møte de forventningene som blir stilt til oss. Da må de forventningene justeres i takt med sykdomsbildet, og da må vi si ifra om hvordan vi har det. Så når folk spør hvordan du har det, svar ærlig. Har du det jævlig, så sier du det. Det er lettere å forholde seg til. Da øker selvtilliten, og mestringsfølelsen. Selvfølelsen blir bedre, og da blir man i bedre stand til å takle kronisk sykdom, eller kronisk smerte. For det er et slit å ha konstant vondt, det kan jeg bekrefte. Det tærer veldig på psyken, og fører fort til depresjon hvis man ikke er observant på det. Man blir fort ganske desperat, og vil at det skal gå over, man tygger smertestillende som drops fordi alternativet er værre.

Da satt jeg her igjen, midt på natta. Klokka er over 04:00 og jeg får ikke sove. Bikkja begynner å lure… Det er ikke det at jeg er så veldig våken her jeg sitter, med kakaoen min. For jeg er trøtt som et middels utslitt avisbud. Kroppen gjør bare så jævlig vondt. Litt smertestillende, gjør nok susen, igjen… Så da skriver jeg litt, mens jeg venter.
Det må da være mulig å finne ut hvorfor det er sånn? Hvorfor noen av oss har vondt hele tida. Tenk om vi kunne ha jobba! Det hadde samfunnet tjent mye på.
I morgen,  eller seinere i dag, skal jeg spille med bandet igjen. Gleder meg veldig. Akkurat som når folk kommer med dataproblemer, pc eller nettverk. Da koser jeg meg. Ikke fordi de har problemer, altså! Jeg koser meg fordi jeg kan være til nytte, mine kunnskaper hjelper andre, og jeg kan hjelpe folk som trenger det med ting de ikke klarer på egenhånd. Da får jeg følelsen av å bidra med noe, glede noen. Det er en god følelse. Det er den samme følelsen jeg har når jeg pakker ned trommene etter en spillejobb, jeg har gledet noen. Kunne jeg bare fått mulighet til å glede noen, vært til nytte på daglig basis hadde jeg vært fornøyd. Men da må jeg bli frisk, eller få symptomene under kontroll. Foreløpig får jeg ta det som det kommer, med folks dataproblemer. Jeg har i allefall noe å gjøre, som jeg liker å holde på med.
Nå har medisinen begynt å virke, så nå byr jeg deg god natt.

Posted from WordPress for Android