Skip navigation

Tag Archives: magesmerter

Da har jeg fått resultatet av MR-undersøkelsen, resultatløs, fant ikke noe feil. Så ikke noe Crohn i tynntarmen, eller kreft i tynntarmen. Dette er jo i og for seg positivt, men jeg kjenner at jeg blir lei av å ikke finne ut hva som gjør vondt. For veldig mange er det slik at så lenge du ikke har en diagnose, så er du ikke ordentlig syk heller. Det er noe forjævlig å forholde seg til, synes jeg. Du må hele tiden overbevise folk om at «joda, jeg er faktisk så syk»! Folk er forutinntatte, og vant til å forholde seg til diagnoser, og ikke til mennesker. Det er trist.

Det er tross alt mennesker det handler om, mennesker som er syke, og derfor sårbare. Vi er mennesker med redusert kapasitet og yteevne, men som oppfatter og føler like mye eller mer.
Det gjør at det er fryktelig slitsomt når man går over lang tid og venter på å finne en årsak til smerter og sykdom, usikkerhet og uvisshet er trofaste men ikke så gode følgesvenner i denne perioden. Man blir relativt usosial, og holder seg mye for seg selv, det er enklere sånn.

Men man presser seg gjennom dagene, og tar med seg det positive inn i neste dag.

Nå er jeg sånn passe lei igjen… Syter og klager litt igjen.
Nå vet de ikke hva som feiler meg likevel, kanskje det er Crohns, kanskje noe helt annet… Jeg skal i allefall på MR-undersøkelse, snart… Tynntarmen denne gangen. Så da er det en ny runde med uvisshet og usikkerhet om egen helse. Ny runde med uro, og tanker om hva som forårsaker smerte, kvalme og fravær av energi. Så sinnsykt slapp er det mange år siden jeg har opplevd å være. Det er sinnsykt slitsomt å ikke vite hva som er galt med sin egen kropp. Jeg blir mentalt nedkjørt av det, og det går utover de rundt meg. Ære være dem for å holde ut med meg, det er nok ikke helt enkelt. Men hva gjør man? Man har ikke noe alternativ annet enn å holde ut heller, og vente på at leger og helsevesenet skal gjøre jobben sin. Jeg har ikke penger til å betale for privat sykehusutredning, så da venter jeg da… Spiser smertestillende, går ned i vekt, og venter. På neste undersøkelse, MR denne gangen. Håpet ligger der, om at de finner noe som er mulig å gjøre noe med. Gjerne FØR jeg ser ut som en levning fra en konsentrasjonsleir. Samtidig er frykten der for at det er noe som er alvorlig, eller at det er noe jeg må leve med resten av livet. Eller en kombinasjon av disse, noe alvorlig jeg må forholde meg til resten av et smertefullt liv. Samtidig sutrer voksne folk over bagateller, som at deksel til iPhone4s ikke passer til iPhone5, egoisme har nesten ingen negativ klang lenger. Desverre.
Jeg er nå 36,5 kg lettere enn jeg var da sykdommen startet, heldigvis hadde jeg litt å tære på. Det er ikke slik lenger, nå er jeg slank. Jeg merker at musklene blir mindre, kreftene blir borte, trange jeans og t-skjorter er ikke trange lenger… Jeg spiser selv om det gjør vondt etterpå, men det hjelper ikke så veldig. Jeg fortsetter å gå ned uansett hva jeg spiser, og uansett når. Jeg går ikke ned i samme tempo som tidligere, men det stopper ikke…

Men jeg skal vinne, uansett.

Ulcerøs Colitt er forårsaket av at det oppstår en kronisk betennelse i tarmen, fordi tarmen ikke kjenner igjen sitt eget vev og derfor prøver å bli kvitt det. Dette skjer oftest med de som har såkalt HLA-forlikelig vevstype, det har jeg. (gammel blodgiver)

Man går bøyd store deler tida fordi man har vondt i magen, det får man vondt i ryggen av. Snakk om vond sirkel! Uansett hva jeg spiser gjør det vondt etterpå, omtrent som kolikksmerter. Det er visstnok helt vanlig fram til man finner en behandling som fungerer. Og siden det er individuelt hva som fungerer, kan det ta litt tid… Så da ligger man der da, får ikke gjort noe annet enn å spise smertestillende, og se kiloene forsvinne, 35 kg så langt. Har bremset vekttapet litt, ved hjelp av diverse shaker og flytende næringstilskudd, men det går fremdeles nedover.
I tillegg til dette blir man utrolig slapp og trøtt, kronisk sliten fordi kroppen ikke tar opp næring, men forbrenner fettet og muskelmassen man har på kroppen… Jeg ser jo snart ut som en gitarist fra 80-tallet! I tillegg blir man veldig sliten av å ha vondt 24/7 også, selv om det er dager som er bedre enn andre. De gode dagene er egentlig ikke så gode, men de dårlige dagene er helt jævlige, for å si det sånn. Jo mindre krefter du har, jo dårligere takler du smerter. Jo lengre tid det går, jo mindre krefter har du til å sloss mot sykdommen. Var det noen som nevnte ond sirkel?
Jeg synes ikke sjøl jeg er noen pingle, og på gode dager kan jeg få gjort litt. Enkle huslige sysler som oppvask, rydde litt, hjelpe kjæresten, henge opp bilder, fikse litt pc’er og slikt. Forutsatt et jevnt inntak av smertestillende, selvfølgelig.
Forutsatt det samme inntaket av smertestillende, foreskrevet dosering, vil jeg på en dårlig dag ikke kunne gjøre noe annet enn å ligge på sofaen og skrive på tab’en. Fordi det gjør så jævlig vondt, fordi kroppen ikke orker mer bevegelse enn høyst nødvendig. Går jeg mer en 5 meter blir jeg kvalm, så de som har Ulcerøs Colitt og lever med vellykket medisinering i dag, har nok vært igjennom en slik periode som jeg er i nå, og de har min fulle sympati og respekt.
Men som den sta jævelen jeg er har jeg tenkt å holde ut til jeg blir bra nok til å fungere. Ferdig snakka!

Men akkurat nå er det tøft, håper bare jeg får noen bedre dager snart…
På gjensyn 🙂

Nå sitter jeg her midt på natta, igjen. Noen som kjenner seg igjen? Vondt. I magen for min del, denne gangen, det er alltid noe. For andre kan det være andre ting som gjør vondt. Men det forhindrer et funksjonelt og produktivt liv, det er til hinder for et aktivt sosialt liv. Det er til hinder for det å være pålitelig. Som igjen gjør at man ikke avtaler noe med noen, fordi man ikke er sikker på om man klarer å gjennomføre det. Og den uunngåelige onde sirkelen er i gang… Man blir i tillegg fortere sliten, eller man klarer kanskje ikke å være like lenge ute blant folk, som når man var frisk. Det man orker en dag, er kanskje for mye en annen dag. Akkurat som dagsformen til en frisk person varierer, kan dagsformen til en smerteplaget/kronisk syk også variere. Med dagsform og smerte-/sykdomsintensitet.
God dagsform, med lav intensitet gir bedre dager, og dårlig dagsform med høy intensitet gir helvetesdager.
Kan dette være noe vanskeligere å forstå, enn at Marit Bjørgen har en dårlig dager i skisporet? Eller er det fordi sykdommen ikke syns utenpå?

Jeg personlig har hørt mange “gode råd”, og jeg skal ikke gjenta alle, men noen:
“Stå opp om morran, så får du ikke huepine!” Jeg har Hortons hodepine… klarer ikke bevege meg….
“Du må ut å gå med en gang det er over!” Jeg skulle likt å se noen bevege seg etter et Hortons anfall… Jeg svimer av….

Det er alltid noen som tror de vet en eller annen “lur løsning” på sykdommen. Det er forøvrig de samme menneskene som ødelegger datamaskinene sine, i sine fantastiske forsøk på å “fikse” dem…
Men i natt betaler jeg for et par dager med god dagsform, og lav intensitet. Nå er intensiteten høy, og formen dårlig. Men på den lyse siden, så har jeg hatt to gode dager.

Burde vi som syke være flinkere til å si at: “Vet du, idag er en helt jævlig dag for meg.”?
Eller “Vet du, i dag er det ikke så ille.”?
Burde vi kommunisere dette til de rundt oss, de vi har med å gjøre? For det er det det handler om til syvende og sist. At vi klarer å møte de forventningene som blir stilt til oss. Da må de forventningene justeres i takt med sykdomsbildet, og da må vi si ifra om hvordan vi har det. Så når folk spør hvordan du har det, svar ærlig. Har du det jævlig, så sier du det. Det er lettere å forholde seg til. Da øker selvtilliten, og mestringsfølelsen. Selvfølelsen blir bedre, og da blir man i bedre stand til å takle kronisk sykdom, eller kronisk smerte. For det er et slit å ha konstant vondt, det kan jeg bekrefte. Det tærer veldig på psyken, og fører fort til depresjon hvis man ikke er observant på det. Man blir fort ganske desperat, og vil at det skal gå over, man tygger smertestillende som drops fordi alternativet er værre.

Siden juni har jeg mistet 30kg. Det startet med 6 uker sammenhengende svart diaré, og sterke smerter i magen, som forsterka seg når jeg spiste. I begynnelsen mista jeg ca 4-5kg i uka de første to ukene, det hadde jeg ingen skade av 🙂 … Men det ga seg ikke… Det er slik at jeg uansett hva jeg spiser, er det smertefullt etterpå.

Da satt jeg her da, drikker kontrastvæske og lurer på hva de kommer til å finne i magen min. Undersøkelsen var veldig grei den altså, veneflon i armen til den andre kontrastvæska, og to turer gjennom maskina, så var det over. Resultatet kommer på onsdagen, hvis ikke før… Jeg håper de finner noe, noe som tydelig forårsaker magesmertene, men som ikke er dødelig…
Kanskje jeg er kravstor? Har mista 30kg til nå, og legen vurderte det som en prioritert undersøkelse. Er faktisk litt bekymra for dette, tar ikke opp næring og får sterke smerter i magen uansett hva jeg spiser.
Jeg vil ha det vekk, jeg er fryktelig, fryktelig sliten nå. Usannsynlig lei av smerter og lei av å være en belastning for folk hele tiden, det er man jo når man er syk. I gode perioder kan jeg i alle fall være produktiv på PC, og hjelpe folk med deres pc-problemer. Noen dager får jeg ikke til det, engang… Jeg kan ikke stikke under en stol at jeg er redd for at det kan være noe alvorlig, kreft eller noe slikt, men håper det er noe som bare kan fjernes med en enkel og grei operasjon. Skal ha Coloskopi om en måneds tid, så får vi se om den gir noen flere svar… Jeg skulle ønske jeg kunne få en uke, eller bare en dag, uten smerter. Det hadde vært alldeles fantastisk, tror jeg hadde vært utslitt på slutten av dagen, da. Fysisk… Det hadde vært nydelig!
Men nå er det bare å vente en uke, på resultatet av undersøkelsen.
——————

Resultatet var bra! Ingen kreft! Men heller ingen forklaring på smertene. Frustrerende, men fint at det ikke er dødelig. Det er hyggelig å se barna sine vokse opp, vet jeg. Ny runde med nye undersøkelser. Oppdatering følger for de som vil følge med 🙂