Kortison og Verapamil

Da er jeg satt på kortisonkur…

Dobbel dose med Verapamil, resten av livet. Legemiddelfirmaene må jo elske sånne som oss!?

Neste er Topimax… Grynt!

Nevrologen min vil også avvente effekten av CPAP-maske,  som jeg skal prøve mot søvnapné. Hvis jeg får sove ordentlig, er det en mulighet for at oksygennivået holder seg på et akseptabelt nivå, slik at jeg unngår anfall. Slik det er nå, to anfall hver eneste morgen, gruer jeg meg til å våkne. Jeg vet når jeg legger meg at når jeg våkner vil jeg ha ubeskrivelige smerter, og når det er over, er det bare å vente på neste. For det kommer et anfall til. Så kan jeg krabbe ut av senga, og begynne dagen min. Heldigvis så er ren Oksygen effektivt, så etter 20min er smertene på vei ned. Oksygen er en million ganger bedre enn Imigran. Med oksygen er jeg ikke sløv i 20 timer etterpå, hehe. Bare sinnsykt sliten etterpå, man blir utrolig sliten av sånne smerter. De kvinnene som har Hortons, sier at anfallene er 4 – 10 ganger så ille som en fødsel, og skulle gjerne byttet anfallene mot en fødsel hver dag. Jeg har ikke noe konkret å sammenligne det med, annet enn at det er definitivt 10 ganger værre enn å rotfylle uten bedøvelse, det har jeg gjort og det er min eneste referanse. Borring, og rotfylling uten bedøvelse, jeg tar heller to av dem hver morgen enn anfallene, hvis jeg kunne velge da.

Jeg er litt sånn passe oppgitt akkurat nå, lei av sykdom, smerter og alt jeg ikke klarer å gjøre. Lei alt jeg ikke klarer, eller får til.  Jeg vil ut i skogen, og virre rundt som jeg gjorde før.  Gå på langtur med bikkja og ungene, slite dem ut…

Det er ikke sikkert jeg kan gjøre det noe mer.

Sjakk-klubb, eller bridge er ikke helt min gate.

Jeg kan huske en tid der jeg sto opp en halvtime før alle andre, for å sette på kaffen, og kose meg med stillheten. Den mørke stillheten om vinteren – den lyse stillheten om sommeren. Morgener som var bare mine. Bare jeg, kaffekoppen og Rød-mix’en. Gode, rolige morgener, jeg ville gitt alt for å få dem tilbake. Bortsett fra det med røyken da, slutta med det.

Det ville vært så inderlig herlig å bare fått en periode uten anfall, da hadde jeg vært så usannsynlig takknemlig.

Vel, oppdateringer følger etterhvert.  Litt sliten nå, merker jeg.

Hortons Hodepine

Det var en overraskelse å få en sånn diagnose, jeg som trodde jeg hadde migrene og ikke klarte alt det de andre klarte under et anfall fordi jeg var pysete. Jeg hadde Hortons hodepine… En form for cluster-hodepine.
http://no.wikipedia.org/wiki/Clusterhodepine
Jeg har da hatt dette i mange år i den tro at dette var migrene, og at jeg var en pyse. Pøsa på med Imigran-injeksjoner hver dag, ymse smertestillende, og derfor i tåka konstant. Man er ganske sløv hele dagen etter å ha tatt Imigran, så jeg fungerte ikke akkurat optimalt… Ganske fjern er vel en god beskrivelse. Våkner med drepende smerter i hodet, og setter sprøyte. Ønsker egentlig dypt og inderlig å ikke våkne.

Fra Wikipedia:
The pain may be very sharp and may cause pain around the eye area and may also be a pain within the back of the eye. The pain of cluster headaches is markedly greater than in other headache conditions, including severe migraines; experts have suggested that it may be the most painful condition known to medical science. Female patients have reported it as being more severe than childbirth.[4] Dr. Peter Goadsby, Professor of Clinical Neurology at University College London (now University of California, San Francisco), a leading researcher on the condition has commented:
«Cluster headache is probably the worst pain that humans experience. I know that’s quite a strong remark to make, but if you ask a cluster headache patient if they’ve had a worse experience, they’ll universally say they haven’t. Women with cluster headache will tell you that an attack is worse than giving birth. So you can imagine that these people give birth without anesthetic once or twice a day, for six, eight, or ten weeks at a time, and then have a break. It’s just awful.»[5]
The pain is lancinating or boring/drilling in quality, and is located behind the eye (periorbital) or in the temple, sometimes radiating to the neck or shoulder. Analogies frequently used to describe the pain are a red-hot poker inserted into the eye, or a spike penetrating from the top of the head, behind one eye, radiating down to the neck, or sometimes having a leg amputated without any anaesthetic. The condition was originally named Horton’s Cephalalgia after Dr. B.T Horton, who postulated the first theory as to their pathogenesis. His original paper describes the severity of the headaches as being able to take normal men and force them to attempt or complete suicide. From Horton’s 1939 paper on cluster headache:
«Our patients were disabled by the disorder and suffered from bouts of pain from two to twenty times a week. They had found no relief from the usual methods of treatment. Their pain was so severe that several of them had to be constantly watched for fear of suicide. Most of them were willing to submit to any operation which might bring relief.»[6]
Thus, cluster headaches are also known by the nickname «suicide headaches»

Pasted from
Cluster headaches are occasionally referred to as «alarm clock headaches» because of their ability to wake a person from sleep and because of the regularity of their timing: both the individual attacks and the clusters themselves can have a metronomic regularity; attacks striking at a precise time of day each morning or night is typical, even precisely at the same time a week later. The clusters tend to follow daylight saving time changes and happen more often in spring and fall equinox.

Pasted from

Jeg er litt fornøyd med ny behandling, 100% oksygen 10 l/min i 30 min. Mye bedre en Imigran da, gitt. Ingen bivirkninger! Jeg slipper å være sløv hele dagen, og humor og andre ting er lettere tilgjengelig i hjernen min…
Evig takknemlig for Nevrologisk på Lillehammer, fantastisk gjeng.
Så nå er det bare resten igjen.