Skip navigation

Her på denne siden vil jeg ha stoff om Hortons hodepine. Det vil bli flere bolker om behandling, forebyggende tiltak, effekten av forskjellige råd og vink, og et og annet hjertesukk. Det blir også endel sammenfatninger av artikler jeg kommer over. Også linker til disse.

********************************************************************************************************************

Det var en overraskelse å få en sånn diagnose, jeg som trodde jeg hadde migrene og ikke klarte alt det de andre klarte under et anfall fordi jeg var pysete. Jeg hadde Hortons hodepine… En form for cluster-hodepine.

http://no.wikipedia.org/wiki/Clusterhodepine

Jeg har da hatt dette i mange år i den tro at dette var migrene, og at jeg var en pyse. Pøsa på med Imigran-injeksjoner hver dag, ymse smertestillende, og derfor i tåka konstant. Man er ganske sløv hele dagen etter å ha tatt Imigran, så jeg fungerte ikke akkurat optimalt… Ganske fjern er vel en god beskrivelse. Våkner med drepende smerter i hodet, og setter sprøyte. Ønsker egentlig dypt og inderlig å ikke våkne.

The pain may be very sharp and may cause pain around the eye area and may also be a pain within the back of the eye. The pain of cluster headaches is markedly greater than in other headache conditions, including severe migraines; experts have suggested that it may be the most painful condition known to medical science. Female patients have reported it as being more severe than childbirth.[4] Dr. Peter Goadsby, Professor of Clinical Neurology at University College London (now University of California, San Francisco), a leading researcher on the condition has commented:

«Cluster headache is probably the worst pain that humans experience. I know that’s quite a strong remark to make, but if you ask a cluster headache patient if they’ve had a worse experience, they’ll universally say they haven’t. Women with cluster headache will tell you that an attack is worse than giving birth. So you can imagine that these people give birth without anesthetic once or twice a day, for six, eight, or ten weeks at a time, and then have a break. It’s just awful.

The pain is lancinating or boring/drilling in quality, and is located behind the eye (periorbital) or in the temple, sometimes radiating to the neck or shoulder. Analogies frequently used to describe the pain are a red-hot poker inserted into the eye, or a spike penetrating from the top of the head, behind one eye, radiating down to the neck, or sometimes having a leg amputated without any anaesthetic. The condition was originally named Horton’s Cephalalgia after Dr. B.T Horton, who postulated the first theory as to their pathogenesis. His original paper describes the severity of the headaches as being able to take normal men and force them to attempt or complete suicide. From Horton’s 1939 paper on cluster headache:

«Our patients were disabled by the disorder and suffered from bouts of pain from two to twenty times a week. They had found no relief from the usual methods of treatment. Their pain was so severe that several of them had to be constantly watched for fear of suicide. Most of them were willing to submit to any operation which might bring relief.»[6]

Thus, cluster headaches are also known by the nickname «suicide headaches»

Pasted from <http://en.wikipedia.org/wiki/Horton%27s_headache>

Cluster headaches are occasionally referred to as «alarm clock headaches» because of their ability to wake a person from sleep and because of the regularity of their timing: both the individual attacks and the clusters themselves can have a metronomic regularity; attacks striking at a precise time of day each morning or night is typical, even precisely at the same time a week later. The clusters tend to follow daylight saving time changes and happen more often in spring and fall equinox.

http://en.wikipedia.org/wiki/Horton%27s_headache

Jeg er litt fornøyd med ny behandling, 100% oksygen 10 l/min i 30 min. Mye bedre en Imigran da, gitt. Ingen bivirkninger! Jeg slipper å være sløv hele dagen, og humor og andre ting er lettere tilgjengelig i hjernen min…

Evig takknemlig for Nevrologisk på Lillehammer, fantastisk gjeng.

Så nå er det bare resten igjen.

**************************************************************************************************************

Å leve med Hortons

Man har liksom ikke noe valg, man må leve med det. Selv om det kalles «selvmordshodepine», og folk har tatt livet av seg for å slippe smerten, er ikke det noe alternativ for meg. De timene uten smerter er altfor verdifulle, og menneskene i livet mitt er altfor gode til at jeg vil forlate dem. Jeg klarer lett å forstå de som velger å avslutte det hele, men det er ikke aktuellt for meg.

Jeg har vært så heldig at jeg har fått ha oksygen hjemme, slik at jeg kan ta det når anfallene kommer, 100% O2 12 liter/min i 30 minutter. Jeg slipper da å være sløvet av triptaner, andre smertestillende, eller morfin.
Det som er jævlig er at kroppen gjør vondt i mange timer etterpå, mens hjernen er fullt operativ. Hodet fungerer, men ikke kroppen, frustrerende!
Det er ikke noe hyggelig når folk sier at «- er det ikke bare å stå opp og hive innpå kaffe, da?» -for de har lest et sted at det virker…
Nei, det er ikke «bare å» gjøre noe som helst.

Det må da være utrolig irriterende for nevrologer, når en snekker eller rørlegger har løsningen??

Eller omvendt; en snekker forteller en elektriker hva han må gjøre… Du skjønner tegninga. Det er ikke bare å «blåse på» så går det over. Det er ingen lettvinte løsninger, det er ikke bare «å ta seg sjøl i nakken».
Det som virker er en kombinasjon av forskjellige forebyggende medisiner, sammen med noen forskjellige tiltak.
Sterk kaffe, espresso, kan hjelpe til med å stoppe anfall, dersom man har funnet riktig dosering på for eksempel Verapamil, eller Lithium, når man drikker kaffen rett før et anfall.

Ikke ta det slik at jeg ønsker noen noe vondt, men av og til skulle jeg så inderlig ønske at jeg kunne vise hvordan jeg har det. Bare latt folk kjenne på det i 10 sekunder, sånn at folk skjønner.

På Wikipedia og andre steder står det at dette er den værst tenkelige smerten et menneske kan ha, og det tror jeg på, kvinner med Hortons vil heller gjennomføre en fødsel. Så når du har hatt 4 runder, på 3 timer, med sånn hodepine, er det kanskje ikke så rart at resten av kroppen gjør vondt. Det forstår ikke de fleste, for anfallet er jo over. Ettervirkningene er ikke noe ålreit, de heller.

Jeg ønsker meg mer oppmerksomhet rundt Hortons/Cluster-hodepine. Det kunne kanskje andre med såkalte usynlige sykdommer også dratt nytte av. Det tror i alle fall jeg. Det krever at folk med Hortons sier ifra, men det klarer vi ikke. På noen sider som omhandler Hortons, snakkes det om «å temme monsteret». Det er en god beskrivelse synes jeg. For det handler om å finne metoder for å leve med det. Det er forskjellige metoder for forskjellige mennesker, og det tar litt tid å finne ut av sånt. Spesielt for de forebyggende, det tar liksom en måned eller tre før man kan si om de virker. I den perioden er man veldig utsatt, og føler seg sårbar overfor folk som tror de vet hvordan man håndterer dette.

Følgende gjelder forsåvidt også bedrevitere generelt. Hva i all verden er det med selvbildet til sånne folk som gjør at de tror de vet alt mulig om disse sykdommene, og hvordan man håndterer dem? De er bare provoserende.

Alt dette går selvfølgelig utover de menneskene man deler livet med, det er ikke bare enkelt å leve med oss. Noen dager er gode, og da får vi gjort endel. Andre dager er ikke så gode, og da er det bare å ta det med ro. Det er kanskje heller ikke så lett å forstå. Det vi klarer den ene dagen, kan være for mye den neste dagen. Alt avhenger av hvor god kroppen er til å takle smerten den dagen. Alle mennesker har gode og dårlige dager, hos oss er det bare ekstra tydelig. Det har også andre konsekvenser.

Når jeg har en god dag, får jeg gjort veldig mye, nesten like mye som en frisk person. På dårlige dager er det ikke mye jeg orker, og det er frustrerende. Også i høy grad for den jeg deler livet med. Man blir upålitelig, og det er en grusom følelse. Man strekker seg veldig langt for å være så pålitelig som mulig, men noen ganger er det ikke mer å hente. Da blir man stempla som upålitelig. Konsekvensen av det er at man avtaler så lite som mulig, for å slippe. Da blir man mindre sosial, og man føler at man belaster folk mindre.

Jeg håper jeg snart kan få kontroll på Hortons anfallene, og bli en av de pålitelige.

(Opprinnelig postet i bloggen)

**********************************************************************************************************************

Kortison og Verapamil

Da er jeg satt på kortisonkur…

Dobbel dose med Verapamil, resten av livet. Legemiddelfirmaene må jo elske sånne som oss!?

Neste er Topimax… Grynt!

Nevrologen min vil også avvente effekten av CPAP-maske,  som jeg skal prøve mot søvnapné. Hvis jeg får sove ordentlig, er det en mulighet for at oksygennivået holder seg på et akseptabelt nivå, slik at jeg unngår anfall. Slik det er nå, to anfall hver eneste morgen, gruer jeg meg til å våkne. Jeg vet når jeg legger meg at når jeg våkner vil jeg ha ubeskrivelige smerter, og når det er over, er det bare å vente på neste. For det kommer et anfall til. Så kan jeg krabbe ut av senga, og begynne dagen min. Heldigvis så er ren Oksygen effektivt, så etter 20min er smertene på vei ned. Oksygen er en million ganger bedre enn Imigran. Med oksygen er jeg ikke sløv i 20 timer etterpå, hehe. Bare sinnsykt sliten etterpå, man blir utrolig sliten av sånne smerter. De kvinnene som har Hortons, sier at anfallene er 4 – 10 ganger så ille som en fødsel, og skulle gjerne byttet anfallene mot en fødsel hver dag. Jeg har ikke noe konkret å sammenligne det med, annet enn at det er definitivt 10 ganger værre enn å rotfylle uten bedøvelse, det har jeg gjort og det er min eneste referanse. Borring, og rotfylling uten bedøvelse, jeg tar heller to av dem hver morgen enn anfallene, hvis jeg kunne velge da.

Jeg er litt sånn passe oppgitt akkurat nå, lei av sykdom, smerter og alt jeg ikke klarer å gjøre. Lei alt jeg ikke klarer, eller får til.  Jeg vil ut i skogen, og virre rundt som jeg gjorde før.  Gå på langtur med bikkja og ungene, slite dem ut…

Det er ikke sikkert jeg kan gjøre det noe mer.

Sjakk-klubb, eller bridge er ikke helt min gate.

Jeg kan huske en tid der jeg sto opp en halvtime før alle andre, for å sette på kaffen, og kose meg med stillheten. Den mørke stillheten om vinteren – den lyse stillheten om sommeren. Morgener som var bare mine. Bare jeg, kaffekoppen og Rød-mix’en. Gode, rolige morgener, jeg ville gitt alt for å få dem tilbake. Bortsett fra det med røyken da, slutta med det.

Det ville vært så inderlig herlig å bare fått en periode uten anfall, da hadde jeg vært så usannsynlig takknemlig.

Vel, oppdateringer følger etterhvert.  Litt sliten nå, merker jeg.

(Opprinnelig postet i bloggen)

###############################################################################

Topiramat

Nå kjører jeg maksimal dose Topiramat. Det har gitt meg noen dager uten anfall og for noen dager!!! Jeg har 4 av 7 dager uten anfall, og disse dagene er helt nydelige! Hodet veier jo ingenting! Jeg kan komme med morsomheter, og jeg takler magesmertene mye bedre. Morgenene er kvikkere, antallet kaffekopper før jeg er operativ er halvert (2) dette er bare kos og glede! De rundt meg merker det veldig godt, energien og humøret er på et høyere nivå og sarkasmen sitter løsere… Jeg har også lettere for å takle de dagen hvor jeg får anfall, etter to-tre dager uten anfall. Dette er et, delvis nytt liv!

Her er en link til en liten snutt om en kar som bruker psykedelisk sopp forebyggende mot anfallene:
http://www.ebaumsworld.com/video/watch/82169791/

**************************************************************

Nå har jeg passert 21 dager uten anfall! O’ jul med din glede! Jeg har til og med vært modig nok til å ta meg en Guinness… Det gikk fint!

3 Comments

  1. Huff, jeg skjønner hvordan du har det. Min mann har akkurat fått diagnosen, og jeg lider med han. Han er inne i sin fjerde uke med anfall nå, ubeskrivelig vondt å se en man er glad i ha det så vondt. Ønsker deg lykke til med din Hortons, og håper du snart får en periode uten anfall!! Mvh Linn

    • Jeg føler med han! Jeg har fått noe som heter Topiramat som virker forebyggende, det har redusert mine anfall fra 4-5 pr dag til 1 pr dag. Med oksygenmaske er det overlevbart… Håper på en periode uten anfall en stund snart nå, hadde vært godt! Men oksygen er en livredder altså!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: