Skip navigation

Man har liksom ikke noe valg, man må leve med det. Selv om det kalles «selvmordshodepine», og folk har tatt livet av seg for å slippe smerten, er ikke det noe alternativ for meg. De timene uten smerter er altfor verdifulle, og menneskene i livet mitt er altfor gode til at jeg vil forlate dem. Jeg klarer lett å forstå de som velger å avslutte det hele, men det er ikke aktuellt for meg.

Jeg har vært så heldig at jeg har fått ha oksygen hjemme, slik at jeg kan ta det når anfallene kommer, 100% O2 12 liter/min i 30 minutter. Jeg slipper da å være sløvet av triptaner, andre smertestillende, eller morfin.
Det som er jævlig er at kroppen gjør vondt i mange timer etterpå, mens hjernen er fullt operativ. Hodet fungerer, men ikke kroppen, frustrerende!
Det er ikke noe hyggelig når folk sier at «- er det ikke bare å stå opp og hive innpå kaffe, da?» -for de har lest et sted at det virker…
Nei, det er ikke «bare å» gjøre noe som helst.
Det må da være utrolig irriterende for nevrologer, når en snekker eller rørlegger har løsningen??
Eller omvendt; en snekker forteller en elektriker hva han må gjøre… Du skjønner tegninga. Det er ikke bare å «blåse på» så går det over. Det er ingen lettvinte løsninger, det er ikke bare «å ta seg sjøl i nakken».
Det som virker er en kombinasjon av forskjellige forebyggende medisiner, sammen med noen forskjellige tiltak.
Sterk kaffe, espresso, kan hjelpe til med å stoppe anfall, dersom man har funnet riktig dosering på for eksempel Verapamil, eller Lithium, når man drikker kaffen rett før et anfall.
Ikke ta det slik at jeg ønsker noen noe vondt, men av og til skulle jeg så inderlig ønske at jeg kunne vise hvordan jeg har det. Bare latt folk kjenne på det i 10 sekunder, sånn at folk skjønner.
På Wikipedia og andre steder står det at dette er den værst tenkelige smerten et menneske kan ha, og det tror jeg på, kvinner med Hortons vil heller gjennomføre en fødsel. Så når du har hatt 4 runder, på 3 timer, med sånn hodepine, er det kanskje ikke så rart at resten av kroppen gjør vondt. Det forstår ikke de fleste, for anfallet er jo over. Ettervirkningene er ikke noe ålreit, de heller.

Jeg ønsker meg mer oppmerksomhet rundt Hortons/Cluster-hodepine. Det kunne kanskje andre med såkalte usynlige sykdommer også dratt nytte av. Det tror i alle fall jeg. Det krever at folk med Hortons sier ifra, men det klarer vi ikke. På noen sider som omhandler Hortons, snakkes det om «å temme monsteret». Det er en god beskrivelse synes jeg. For det handler om å finne metoder for å leve med det. Det er forskjellige metoder for forskjellige mennesker, og det tar litt tid å finne ut av sånt. Spesielt for de forebyggende, det tar liksom en måned eller tre før man kan si om de virker. I den perioden er man veldig utsatt, og føler seg sårbar overfor folk som tror de vet hvordan man håndterer dette.
Følgende gjelder forsåvidt også bedrevitere generelt. Hva i all verden er det med selvbildet til sånne folk som gjør at de tror de vet alt mulig om disse sykdommene, og hvordan man håndterer dem? De er bare provoserende.
Alt dette går selvfølgelig utover de menneskene man deler livet med, det er ikke bare enkelt å leve med oss. Noen dager er gode, og da får vi gjort endel. Andre dager er ikke så gode, og da er det bare å ta det med ro. Det er kanskje heller ikke så lett å forstå. Det vi klarer den ene dagen, kan være for mye den neste dagen. Alt avhenger av hvor god kroppen er til å takle smerten den dagen. Alle mennesker har gode og dårlige dager, hos oss er det bare ekstra tydelig. Det har også andre konsekvenser.
Når jeg har en god dag, får jeg gjort veldig mye, nesten like mye som en frisk person. På dårlige dager er det ikke mye jeg orker, og det er frustrerende. Også i høy grad for den jeg deler livet med. Man blir upålitelig, og det er en grusom følelse. Man strekker seg veldig langt for å være så pålitelig som mulig, men noen ganger er det ikke mer å hente. Da blir man stempla som upålitelig. Konsekvensen av det er at man avtaler så lite som mulig, for å slippe. Da blir man mindre sosial, og man føler at man belaster folk mindre.
Jeg håper jeg snart kan få kontroll på Hortons anfallene, og bli en av de pålitelige.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: